系统性硬皮病患者的自我护理和注意事项

　　硬皮病是一种仅累及皮肤和皮下组织或可能呈全身性受累。当同时存在特征性皮肤病变和内部器官受累时。

　　根据皮肤受累程度和分布分为弥漫性和局限性皮肤系统性硬皮病。系统性硬皮病的全身性表现多种多样。最突出的是循环系统异常(最显著的是雷诺现象)和多器官系统受累(包括肌肉骨骼、肾脏、肺脏、心脏和胃肠道系统)，可伴有纤维化或血管并发症。

饮食注意

　　低热量、优质蛋白和高维生素饮食。少食多餐，进易消化、质软食物，忌辛辣生冷等刺激性食物，避免进硬的食物，餐后不要立即卧床，取立位或半卧位。戒烟和禁饮咖啡。

口腔黏膜的注意事项

　　口干或唾液分泌不足者，建议使用无糖的冰块、不含糖的口香糖或饮料来湿润口腔，刺激唾液分泌，唾液可保护牙齿，促进消化。口唇干燥者抹润唇油。张口困难者，指导患者做张口锻炼。形成良好的口腔卫生习惯，早、晚、餐后刷牙，使用软毛牙刷，防止损伤牙龈。

肺动脉高压的注意事项

　　部分患者尤其是局限性硬皮病容易出现肺动脉高压，如果症状比较明显，出现活动后气促、胸闷，有条件者家中可放置制氧机，给予低流量吸氧;保持情绪稳定及大便通畅，避免用力排便，避免劳累。

雷诺现象的注意事项

　　系统性硬皮病显著的症状是出现雷诺现象，严重者可能出现指端溃疡、坏疽。而且目前针对雷诺现象尚无特效药，因此雷诺现象的护理尤为重要。最重要的是注意保暖，尤其在冬天。

　　冬天外出时戴口罩、帽子、耳套和手套。着厚棉袄、厚袜子等，避免待在过冷的环境中。避免直接接触刺激性强的化学物品，需在冷藏室或冷冻室取物品时，应先戴好手套。戒烟、忌咖啡，以及其他导致血管痉挛、收缩的食物和药物。